Jefferson University Hospitals

Alternativas Médicas, y la Calidad de Vida

En el mundo de hoy, usted y sus médicos tienen a su alcance una variedad más amplia de alternativas de tratamiento que las que existían antes. Nuestro personal está dedicado a usar esos tratamientos para estimular su bienestar físico y emocional. En los casos de enfermedades serias, se recurre a equipos avanzados que mantienen la vida y a medicamentos y cirugía adecuados para sus necesidades.

Si bien la utilización de tratamientos avanzados que mantienen la vida por lo general es de gran ayuda, algunas veces le puede parecer a usted y a su familia que esos mismos tratamientos son demasiado angustiantes o que no ayudan en la recuperación o que parecen tan sólo prolongar el proceso de muerte. En tales casos, quizás prefiera que no se le proporcione a usted tratamiento para mantener la vida.

Con este folleto, esperamos que entienda mejor las alternativas que puede elegir y de qué maneras puede tomar sus decisiones por medio de directivas adelantadas. Nuestro personal respetará todas las directivas adelantadas en toda la amplitud permitida por la ley del estado de Pennsylvania.

¿Qué clases de decisiones de atención médica tendré que enfrentar?

Cuando usted acude a un hospital moderno, usted espera la mejor atención posible y esto puede incluir una variedad de pruebas y tratamientos. Puede haber muy poca discusión sobre la atención de rutina, por ejemplo, radiografías, análisis de sangre y medicamentos. Sin embargo, algunos tratamientos pueden ser dolorosos, algunos pueden conllevar riesgos considerables y aún otros pueden tener poco beneficio; tales tratamientos exigen una discusión considerada y deben ser analizados con atención.

El médico debe discutir esos tratamientos con usted y explicár-selos tan ampliamente como sea posible. Él o ella le explicará el diagnóstico, los tratamientos y las alternativas. Tomando en cuenta las explicaciones y consejo del médico, usted como paciente, tomará la decisión. Naturalmente, usted considerará los consejos del médico y a menudo eso es lo que le servirá de guía. El médico debe respetar su decisión o dejar de atenderlo para que otro médico pueda tratarlo de la manera que usted haya indicado. Si esto ocurre, el hospital puede ayudarle a buscar otro médico.

Usted tiene el derecho y el deber de aceptar o rehusar cualquier forma de tratamiento y el derecho de cambiar de parecer. De hecho, muchos médicos han descubierto que el paciente que interviene en la toma de decisiones disfruta de un mejor progreso clínico.

¿Quién toma mis decisiones médicas?

¡Usted mismo! Siempre y cuando sea capaz de comunicarse. Cuando usted no pueda hacerlo, la persona que usted haya nombrado y, en ciertas situaciones, su testamento activo (en vida), se encargará de que usted reciba la atención que usted haya escogido.

¿Qué pasa si no me puedo comunicar directamente?

Usted se puede preparar por adelantado para el momento en que no pueda expresar sus deseos. Puede informar sus deseos a las personas que lo cuidan. Además, usted puede señalar sus deseos o indicaciones por escrito en la forma de una "directiva adelantada". Hay dos formas de hacerlo. Puede preparar un documento comúnmente conocido como "testamento activo" o puede preparar un documento conocido como "poder durable para atención médica", en el cual usted nombra a la persona que tomará las decisiones de atención médica en su nombre en el caso de que usted mismo no sea capaz de hacerlo. Muchas personas utilizan un testamento activo y un poder durable en la planificación de su atención médica y usted debe pensar en hacerlo porque, como se explica más adelante en detalle, esos documentos corresponden en diferentes situaciones.

Si lo desea, también puede combinar ambos en un solo documento. Con tener un testamento activo y un poder durable para la atención médica, sus deseos quedarán muy claros para todos. En caso necesario, alguien que lo conoce bien y que ha hablado de estos asuntos con usted, estará preparado para hablar por usted y ayudar a interpretar sus instrucciones escritas.

Aunque usted haya preparado un testamento activo y haya nombrado a alguien para que tome decisiones de atención médica en su nombre, usted sigue a cargo siempre y cuando se pueda comunicar. No necesita una directiva adelantada para recibir atención médica.

¿Qué es un testamento activo?

El testamento activo (en vida) es una declaración escrita de sus deseos referentes a atención médica en circunstancias limitadas. Usted prepara la declaración en un momento en que sea capaz de decidir acerca de cuestiones médicas y esté pensando claramente acerca de las clases de tratamientos que desea. El testamento activo se aplicará solamente si usted está permanentemente inconsciente o en un estado terminal y no es capaz de comunicarse.

Con el testamento activo, usted puede rehusar o aceptar, por adelantado, el tratamiento que mantiene la vida en esas circunstancias.

El testamento activo puede incluir también el nombramiento de una persona que tomará decisiones de tratamiento médico en su nombre en el caso de que usted no pueda hablar por sí mismo. Esa persona debe tener en cuenta sus deseos, tal como los indicó en el testamento activo.

Su testamento activo puede contener una declaración general que indique si el tratamiento que mantiene la vida debe mantenerse o retirarse en caso de que usted llegara a estar inconsciente permanentemente. Asimismo, podría contener una declaración general acerca de suspender o retirar el tratamiento, si éste solamente prolongaría el proceso de muerte. Quizás también desee ser más específico e indicar los tipos de tratamiento que usted quiere o no quiere en circunstancias particulares, incluso intervenciones tales como la alimentación artificial, el suministro artificial de agua, pulmón mecánico, cirugía, ciertas pruebas de diagnóstico, diálisis de los riñones o reanimación cardiopulmonar.

Usted debe firmar su testamento activo. Si no es capaz de hacerlo, alguien lo debe firmar por usted. Además, el testamento en vida debe estar firmado por dos testigos mayores de 18 años de edad. Ninguno de los testigos puede ser la persona que firmó su testamento activo en su nombre si usted mismo no pudo hacerlo. Aunque la ley no lo exige, es recomendable que su testamento activo tenga la fecha. En Pennsylvania no se requiere autentificación ante notario del testamento activo; sin embargo si está pensando en utilizar el documento en otro estado, debería averiguar si el otro estado requiere atestación notarial.

¿Quién puede hacer un testamento activo?

Cualquier persona competente que tenga por lo menos 18 años de edad, que se haya graduado de la secundaria (high school) o que se haya casado, puede hacer un testamento activo (en vida).

¿Qué pasa si cambio de parecer después de haber firmado un testamento activo?

El testamento activo puede ser enmendado o revocado en cualquier momento, siempre y cuando usted sea capaz de comunicarse por sí mismo. Aunque exista un documento escrito, no tiene validez mientras usted sea capaz de comunicar sus deseos. Si usted cambia de opinión después que haya escrito sus instrucciones, deberá destruir sus instrucciones escritas o revocarlas y escribir unas nuevas instrucciones. Asimismo debería informar a todos los que participaron en el proceso de su toma de decisión, que usted ha cambiado de parecer y proporcionarle una copia de las nuevas instrucciones a su médico y a cualquier otra persona que haya tenido una copia de sus instrucciones anteriores.

¿Es efectivo un testamento activo durante el embarazo?

La ley de Pennsylvania generalmente no permite que un médico u otro proveedor de atención médica cumpla con el testamento activo de una mujer embarazada, quien haya dispuesto que no se le mantenga con vida. No obstante, las disposiciones de tal testamento activo podrán ser cumplidas si el médico de la mujer determina que el tratamiento que mantiene la vida:

  • no mantendrá a la mujer de una manera que facilitará el desarrollo consecutivo y el nacimiento del niño;
  • causará daño físico a la mujer embarazada, o
  • le causará dolor que no puede ser aliviado con medicamentos.

Si su testamento activo no se cumple debido a que usted está embarazada, el estado deberá pagar todos los gastos usuales, habituales y razonables de su atención.

¿Cumplirá el personal de ambulancia las disposiciones de un testamento activo?

Las leyes referentes al efecto de un testamento activo en una emergencia son las mismas que las que se aplican cuando no hay emergencia. Es decir, un testamento activo es eficaz solamente si usted está terminalmente enfermo o en un estado permanente de inconsciencia. Si por lo demás el testamento activo tiene validez, las disposiciones corresponderán en el caso del tratamiento aplicado a un paciente por el personal de servicios médicos de emergencia si:

  • se presenta un documento original firmado al personal de servicios médicos de emergencia, quienes deberán comunicar inmediatamente la existencia de un testamento activo al médico que está a cargo o
  • el médico de comando, previo aviso por el médico que atiende de que existe un testamento activo vigente, dirige al personal de servicios de emergencia de acuerdo con las disposiciones del documento.

De lo contrario, el personal de emergencia tiene la obligación de iniciar los tratamientos para mantener la vida en una situación de emergencia. Una vez iniciado el tratamiento para mantener la vida, éste continuará hasta la admisión en el hospital. En ese momento, el personal médico evaluaría el estado del paciente, analizaría el testamento activo y otros deseos expresados por el paciente y luego, en lo posible, cumpliría la directiva adelantada.

Usted y su familia deben consultar con las personas que le atienden para asegurarse de que las disposiciones del testamento activo puedan ser cumplidas por el personal de servicios de emergencia y los médicos de comando bajo cuya dirección se encuentran.

¿Qué es un poder durable para la atención médica?

Un poder durable para la atención médica es un documento que nombra a alguien para que tome decisiones médicas en su nombre si usted no puede actuar por sí mismo. Esa persona se designa “apoderado”. Tal nombramiento entra en efecto y conserva su validez en el momento en que usted deje de ser capaz de tomar sus propias decisiones médicas. Todos los poderes ejecutados a partir del 16 de diciembre de 1992, inclusive, se consideran durables a menos que indiquen específicamente lo contrario.

Si usted designa a alguien para que tome decisiones médicas en su nombre, es importante que usted hable con franqueza con esa persona acerca de sus deseos. Su apoderado está obligado a hablar en su nombre y saber lo que usted hubiera deseado. Usted puede también revocar o modificar un poder para la atención médica.

La ley dispone que el apoderado puede:

  • autorizar que usted sea admitido a una institución médica, una institución para ancianos, una institución residencial o de otra clase;
  • celebrar acuerdos para su tratamiento;
  • hacer una donación anatómica de todo o parte del cuerpo de usted, de conformidad con las leyes de Pennsylvania que regulan las donaciones anatómicas y
  • autorizar intervenciones médicas y quirúrgicas.

¿Qué ocurre si usted no tiene un testamento activo o un poder durable para la atención médica?

La ley de Pennsylvania no exige que usted escriba un testamento activo (en vida) ni que ejecute un poder durable para la atención médica. Si usted no puede comunicar sus deseos, su tratamiento se basará en los hechos médicos, en lo que usted haya expresado oralmente acerca del tratamiento que usted quisiera y en la información que su familia proporcione acerca de los deseos de usted. Tenga presente, sin embargo, que lo que usted haya dicho previamente de manera casual o general acerca de tratamientos médicos no será de mucha utilidad para su familia y su médico cuando llegue el momento de cumplir sus deseos específicos. Es crítico que invierta el tiempo y esfuerzo necesarios para hablar acerca de estos asuntos detalladamente con su familia y el médico.

Si rehúso ciertos tipos de tratamientos que mantienen la vida, ¿qué efecto tendrá eso sobre otros tratamientos médicos?

Ninguna decisión que tome de rehusar tratamientos específicos tendrá efecto sobre otros tratamientos médicos. Nos comprome-temos a facilitarle la mayor comodidad posible y de proporcionarle tratamiento de una manera digna. Recibirá los tratamientos médicamente adecuados hasta que ya no estén clínicamente indicados o sea claro que se contraponen a sus deseos expresados.

¿Puedo incluir disposiciones referentes a la donación de órganos en mi testamento activo?

¡Sí! Expresar su deseo de donar órganos en su testamento activo (en vida) e informar a su familia y al médico sobre sus deseos, le salvará la vida a varias personas. Los órganos y tejidos que pueden ser transplantados incluyen riñones, córneas, corazón, pulmones, hígado, páncreas, hueso, médula espinal y piel.

La legislación reciente dispone que los hospitales deben notificar al programa de donaciones anatómicas Gift of Life Donor Program de toda muerte inminente para determinar la idoneidad de la persona como donante de órganos. Su generosa declaración de su deseo para hacer una donación anatómica le quita de encima a su familia el peso de tomar otra decisión difícil. Sin embargo, ni el programa Gift of Life ni el hospital procederá con la donación de órganos si un miembro de su familia rehúsa dar su consentimiento, aunque usted haya firmado una tarjeta de donación de órganos.

Nuestro personal puede ayudarle con las preguntas que tenga sobre la donación de órganos. Nuestra organización participa en el programa de donación de órganos Gift of Life Donor Program.

¿Con quién debo hablar acerca de mis intenciones?

Usted debe hablar sobre todos estos asuntos en detalle con su familia y su médico y debe conseguir orientación con respecto a los tratamiento específicos que usted puede elegir o rechazar. No es necesario consultar con un abogado para escribir un testamento activo o un poder durable para atención médica. El médico, el abogado y uno o varios miembros de su familia deben tener una copia de su testamento activo vigente. Si sus deseos cambiaran, no se olvide de notificar a cada persona que tenga una copia original. El médico lo ayudará a preparar las pautas específicas referentes a las alternativas de tratamiento. Un clérigo o su asesor religioso también puede ser de gran ayuda.

Si tengo más preguntas relacionadas con el testamento activo o poder durable para la atención médica, ¿con quién me debo comunicar?

Hay muchas personas y grupos que pueden proporcionarle información sobre esos documentos. Podría consultar con: El defensor del paciente (ombudsman) de su localidad con quien se puede poner en contacto por medio de la "Area Agency on Aging" (AAA) de su comunidad. El número telefónico de la AAA está en las páginas azules de la guía telefónica.

  • Commonwealth of Pennsylvania: Department of Aging - 555 Walnut Street, Fifth Floor, Harrisburg, PA 17101-1919, Phone 1-800-346-2929
  • Pennsylvania Council on Aging - 555 Walnut Street, Fifth Floor, Harrisburg, PA 17101, Phone 717-783-1549
  • AARP Pennsylvania State Office - 30 N. Third Street, Suite 750, Harrisburg, PA 17101, Phone 866-389-5654
  • AARP Pennsylvania State Office - One Liberty Place, 1650 Market Street, Suite 675, Philadelphia, PA 19103, Phone 866-389-5654
  • The Pennsylvania Medical Society: Division of Communications and Public Affairs - 777 East Park Drive, P.O. Box 8820, Harrisburg, PA 17105-8820, Phone 717-558-7750

En conclusión...

Para mayor información sobre directivas adelantadas:

  • Thomas Jefferson University Hospital y Jefferson Hospital for Neurosciences - Llame al departamento de trabajo social (Social Work Department) al (215) 955-7173.
  • Methodist Hospital - Llame al departamento de trabajo social (Social Work Department) al (215) 952-9133 o al departamento de atención pastoral (Department of Pastoral Care) al (215) 952-9048.
  • Jefferson HomeCARE Network - Llame al departamento de acceso central al 1-888-JEFF-999.

Glosario

Aquí hay algunos términos que aunque quizás no le sean familiares, pueden resultar útiles cuando hable con su familia, el médico o el abogado:

  • Competencia (capacidad para tomar decisiones) - En la esfera de la atención médica, competencia se refiere a la capacidad de una persona para tomar decisiones con conocimiento de causa acerca de su propio tratamiento médico. El paciente competente puede sopesar los riesgos y beneficios de los tratamientos sugeridos; no se cuestiona el acierto de su decisión. Cuando la competencia de un paciente no esté clara, el médico consultará con otros médicos para asegurar que se juzgue sensatamente.  Si se determina que un paciente es incompetente y se considera incapaz de comunicarse, entonces se aplicarán los procesos de toma de decisiones tratados en este folleto.
  • Diálisis de los riñones - Intervención médica para eliminar los productos de desecho de la sangre cuando los riñones no son capaces de hacerlo.
  • Directiva adelantada - Documento en el cual una persona expresa sus deseos específicos para el tratamiento médico o designa a alguien para que tome decisiones en su nombre; puede ser un testamento activo (en vida) o un poder durable para atención médica.
  • Estado terminal - Estado incurable o irreversible que terminará con la muerte dentro de un período breve.
  • Nutrición e hidratación artificiales - Métodos de administración de alimentos y agua cuando un paciente es incapaz de comer o beber. El paciente puede ser alimentado a través de un tubo introducido directamente dentro del estómago o por un tubo introducido a través de la nariz o la boca hasta el estómago. La nutrición e hidratación también pueden darse por un tubo colocado en una de las venas.
  • Paro cardiopulmonar - Término médico que indica que el corazón y la respiración de un paciente se han detenido.
  • Reanimación cardiopulmonar - Intervenciones médicas que incluyen respiración artificial, compresión del pecho, administración de medicamentos y descarga eléctrica. Esos procedimientos se utilizan para tratar de restaurar los latidos del corazón y la respiración en el caso de un paro cardiopulmonar.
  • Sustituto - Persona nombrada por medio de un poder para atención médica o un testamento activo con la finalidad de que tome decisiones en nombre de otra persona. También se le llama representante o apoderado.
  • Ventilador mecánico (respirador) - Máquina que llena y vacía los pulmones de un paciente que es incapaz de respirar adecuadamente.

Formulario de Declaracion jurada (Spanish - PDF)